Plantur21




Odpovědět na téma  [ Příspěvků: 43 ] 
kortizol? 
Autor Zpráva

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
dobrý den paní doktorko,

tak jsem totálně zmatená :-( už asi měsíc mám problémy typu hubnutí, občasné bolesti břicha, únava, občas mám dny kdy mám průjem, brávala jsem hydkortizol (ale už 2roky neberu)

kvůli opakujícím se průjmům mě praktik poslal na výtěry (na výsledek čekám), ale nechala jsem si udělat i odběr na ten kortizol
(mám kamarádku v laborce :) a přišel mi výsledek

635 nmol/l - norma je prý do 618

ale to vůbec přece neodpovídá těm problémům, to bych měla přece naopak tloustnout, když mám hodně kortizolu ne?


stř 05. dub 2017 8:06:36
Profil

Registrován: čtv 11. říj 2012 9:38:51
Příspěvky: 759
Jméno: luboš
Odpovědět s citací
Myslím si,že kortizol na ten tvůj stav už nemá vliv(je to už přece jen dávno).Nedávno jsem kdesi četl článek,kde se psalo něco v tom smyslu,že za časté průjmy mohou být i nějaké bakterie ve střevech,které tam způsobují záněty,různé neplechy a tak.A pomoc od těchto potíží je celkem snadný-do střev se dodají zdravé bakterie(přes konečník)ze stolice,která je v pořádku.Problémy se tím vyřeší.Věřím této metodě,protože stejný způsob se používá u zprovozňování čistíren odpadních vod-nádrže se tzv.naočkují kalem už fungující ČOV,aby se začala čistit splašková voda.Asi bych se vydal tímto směrem.


stř 05. dub 2017 10:20:49
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
ahoj Luboši, ty joo, to mě nenapadlo, ale možná máš pravdu! Tak uvidíme jak dopadnou výsledky na infekčním, jestli potřebuju
vyčistit jak ty odpadní vody ;)

já jsem se spíš lekla, že mám toho kortizolu málo a nakonec mi vyšlo nad limit, tak je mi to divný


stř 05. dub 2017 11:29:24
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
LOOOL Ivet, ale tu očistu moc nepřeháněj, chyběla bys nám tu ;) Úplně nejlepší by bylo, kdyby nebyla potřeba. Tak moc držím palce, ať to dopadne dobře! ☼

Moc se omlouvám, že jsem ještě nereagovala na e-mail, ale e-maily a SZ zatím nechávám spát :)) Odpovím hned jak budu po vyndání těch kovových svorek ;) Zatím to na sezení u PC moc není.

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


čtv 06. dub 2017 11:21:25
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
:) uvidíme, já jsem celá nějaká porouchaná poslední dobou... asi i psychika hraje roli, kolem mě se to vdává, rodí a já ...

Jasně, hlavně, že jsi OK! buď na sebe opatrná, ať nemusíš použít sešívačku na papír :)


čtv 06. dub 2017 12:12:37
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
tak čistička vod není třeba, na infekčním vyloučili infekci (což jsem ráda), tak asi na psychiatrii zajdeme :)
uvidíme co mi řeknou na diabetologii...


jinak takové normální ráno dneska - před snídaní glykémie 16,9 (k večeru měněný set), tak mi to bylo divný, za 2 hodiny už
21,9 :-( tak jsem v práci díkybohu našla náhradní set a odebrala se do archivu (kde mám soukromí) a vytáhla starý set,
načež se mi z místa vpichu začala valit krev, takže jsem rychle stírala podlahu a modlila se, aby tam nikdo nepřišel
a nemyslel si, že jsem nějaký EMO co se řeže žiletkou :)

naštěstí to už přešlo, asi napíchlá cévka


pon 10. dub 2017 8:56:18
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
Ivet, tak tohle jsem si musela nechat na večer, protože to máš fakt zážitek :))

Koukám, že Ty se opravdu nenudíš ;)

Včera jsem byla na kontrole na klinice a protože jsme se s přítelem delší dobu (14 dní) neviděli, tak jsme se chtěli přivítat pořádným políbením. Ale protože nám to bylo blbé před lidma v čekárně, tak jsme se také odebrali, ale né do archivu, i když tam by to možná také nebylo špatné :D, nýbrž na wc pro invalidy. A jelikož za dveřmi pořád někdo chodil - je to tam průchoďák a wc se nezamyká -, tak jsem zase měla připravenou výmluvu, kdyby nám tam někdo vlezl, že mi přítel pomáhá měnit infuzní set :D Průkazku ZTP/P mám, takže legitimovat bych se v klidu mohla. Naštěstí nic z toho nebylo potřeba :)) Toto wc asi bude naše oblíbené, i když archiv by byl lepší, ale ten tam nemaj :D

Ta napíchlá cévka, to se stát může. Také se mi takhle jednou vyvalilo spoustu krve, že jsem musela vyloženě tlačit na místo vpichu, aby to přestalo krvácet a trvalo to několik minut.

Ivet, držím palce, aby se Ti to teď nějaký čas nepovedlo! ☼

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


úte 11. dub 2017 21:05:10
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
Ivet, ze všeho nejdůležitější je, že čistička odpadních vod není třeba :)) ☼ Uvidíš, jak Ti dopadnou odběry, dneska ráno jsem si na Tebe vzpomněla ;)

Hlavně si z toho nic nedělej! ☼ Také bych mohla mít depku z toho, že nemohu mít děti, neboť ta operace byla tak rozsáhlá, že v konečném důsledku je vše v břiše nejenom jinak, ale nakonec mi zůstal po gynekologické stránce i jen jeden vaječník. Takže to, že nemohu mít děti, je definitivní. Ale vůbec mi to nevadí a příteli také ne! :) ☼ A víš proč? Důležité je, že žiju. Že už nemám před sebou ten omezený čas a nemusím řešit jestli se dožiju toho a toho. Navíc, měli jsme možnost vidět mapu uprchlických táborů v Německu - je to neskutečné... Celé Německo je plné uprchlických táborů - nemohli jsme uvěřit kolik jich tam je :O - upřímně se přiznám, že jsem kvůli tomu nemohla spát. Dávám Ti odkaz na rozhovor se Zdeňkem Troškou, zkus si především přečíst jak to vypadá v současnosti v Německu... I u nás, a to jsme v horách, teď nikdo neví, jestli se tu nezřídí ubytovna pro uprchlíky... Všichni čekáme jak to dopadne a všichni jsme nervózní včetně starosty...

Víš Ivet, jednou může nastat situace, že budeš moc ráda, že ty děti nemáš... A upřímně - kdybych děti mít mohla, shodli jsme se s přítelem na tom, že bychom žádné dítě nechtěli. Právě kvůli budoucnosti. Nechtěli bychom přivést své dítě do takového světa, protože za pár let tady skutečně můžeme mít Islámisty a kdo ví co všechno ještě...

A Ivet, Ty děti mít můžeš, tak nevěš hlavu :) ☼ Navíc, může to být i obyčejná jarní únava, tu má teď skoro každý :)

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


stř 12. dub 2017 10:23:00
Profil

Registrován: čtv 11. říj 2012 9:38:51
Příspěvky: 759
Jméno: luboš
Odpovědět s citací
Chroustalko,musím ti oponovat-moje nynější žena přišla o 1vaječník po mimoděložním těhotenství.Pak dlouho nemohla otěhotnět-byla podle lékařů už neplodná,rozpadlo se jí manželství.Pak žila na hromádce,otěhotněla a její syn teď končí bakaláře.


stř 12. dub 2017 11:37:52
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
Lubošu :), jsem ráda, že to s Tvojí ženou nakonec dopadlo dobře ☼ Díky moc za podporu, ale...

Ehm, jak bych Ti to vysvětlila (ona Iveta ví vo co gou), prostě chybí mi také ta „nádoba na mimi“ :D

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


stř 12. dub 2017 12:54:44
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
tak jsme se dostali od kortizolu k nádobě na mimi ;)

já bych to shrnula takto: jedno dítě bych ráda, ale ne, za každou cenu, potřebuji k tomu 1) partnera, který vydrží a nezdrhne při prvním problému (zatím jsem nenašla)
2) být v takové kondici, abych neohrozila sebe, ani to dítě

přijde mi blbost si pořizovat dítě, když zdravotní stav to prostě neumožní, mám ve svém okolí takový případ, dotyčná ví, že má před sebou omezený čas (po TX plic), ale pořídila si děti dokonce dvě (umělé oplodnění), mě to přijde vůči těm dětem nefér, ona je happy, ž má děti ...

já teď hlavně doufám, že odběry budou OK, že se to vysvětlí opravdu jenom přechodnou únavou a průjem třeba virózou, která mě trochu protáhla střeva :)


stř 12. dub 2017 13:05:47
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
Ivet, moc se omlouvám, vůbec nestíhám. Včera jsem celé odpoledne vyplňovala papíry pro sociálku (maminka to dnes ráno akorát zkoukla a zjistila, že mi tam chybí Subcuvia u poruchy imunity - už se ze mě asi začíná stávat i sklerotik :D - zlatá maminka :)). Ale je fakt, že toho sepisování bylo hrozně moc... Večer jsem si psala ještě s jednou moc fajn maminkou, co má synka s Bartterovým syndromem, a moc mě potěšilo, když jsem zjistila, že mají stejné problémy jako já, že ty mé problémy jsou úplně normální :))

Jinak naprosto s Tebou Ivet souhlasím, cítím to úplně stejně. Shrnula jsi to velice hezky, že skoro není co dodat ;), a vůči těm dětem mi to přijde také nefér. Upřímně, nedokázala bych do toho jít, protože člověk má pak zodpovědnost i za toho malého tvorečka. A žít s tím, že se třeba nedožiju dospělosti svých dětí a co pak s nima bude, pokud není partner, na kterého je spoleh, rodina, která se postará - nedokázala bych přivést za těchto okolností na svět dítě...

Jsem moc ráda a velice si vážím toho, že mám přítele, na kterého je opravdu spoleh a ke všemu je velice milý, pozorný a opravdu je mi v životě neskutečnou oporou... Mám pocit, že báječnějšího přítele jsem mít nemohla ☼ a to už jsme spolu zažili hodně těžké chvíle...

Ivet, věřím, že i Ty potkáš toho pravého. Většinou to přijde, když to vůbec nečekáš a nikoho nehledáš ;)

A držím palce, ať je to jenom jarní únava :) ☼

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


čtv 13. dub 2017 10:40:04
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
tak to je ale velké štěstí, takový chlap :)

jinak já pořád bojuju s tím průjmem, ne každý den, ale už mě to nebaví a bylo vysloveno podezření na laktozovou intoleranci :-(
ale čekám na výsledky odběrů, aby mi taky nevyšla celikie :-((( ale to snad ne!!!

já to mám spíš po jídle teda, takže ještě dráždivý trakčník by to mohl být, chjooo


čtv 13. dub 2017 12:49:34
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
To je opravdu velké štěstí Ivet, to máš pravdu ;)

Nejmenší zlo z těch tří věcí by byl asi dráždivý tračník, viď? Měla jsem období, že jsem nemohla mléčné výrobky právě kvůli intoleranci laktózy, a tak jsme kupovali sójová mléka či mléko se štěpenou laktózou. To mléko se štěpenou laktózou má takovou jakoby nahnědlou barvu, vůbec nevím jak to popsat, prostě je tmavší než klasické mléko, které je normálně bílé. Bezlaktózové mléko má i zvláštní chuť... jde o čistě kravské mléko, využitím enzymu laktázy je v mléku obsažená laktóza (mléčný cukr) rozložena na dva cukry (galaktózu a glukózu). Bezlaktózová čokoláda taky nic moc... Není nad klasické mléko a klasické čokolády :))

Co se týká celiakie: Měla bys výhodu, že bydlíš v Praze, z bezlepku je tam určitě k sehnání široký sortiment zboží. Velkou nevýhodou je samozřejmě cena... Tak jen doufám Ivet, že tohle Tě nepotká. Pokud bys přesto potřebovala s čímkoliv ohledně bezlepkové diety poradit, moc ráda pomohu a podělím se o své zkušenosti.

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


čtv 13. dub 2017 20:46:49
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
Noo, je to opravdu ,,lákavá nabídka,, Tak utěšuju se tím, že celiakie dospělých je prý celkem vzácná... Ale zatím co jsem vysledovala, je to teda asi spíš to mlíko a jogurty :-( tak jsem zvědavá jak mi to dopadne

když jsem viděla ceny výrobků bezlepekových, tak to je teda masakr!!!!!!!!!


pát 14. dub 2017 12:08:36
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
Ivet, máš pravdu, je to šíleně drahé ten bezlepek. Krajíček chleba vychází na 20 Kč, pět krajíčků chleba na 100 Kč a tak bych mohla pokračovat. Proto si chleba pečeme výhradně doma a kupujeme pouze toastový bezlepkový chléb.

Doufejme, že to nebude nic vážného a nebude to pro Tebe znamenat nějaké dietní omezení...

No přeci každé dítě jednou vyroste, ať už s celiakií nebo bez, ale u celiakie je bezlepková dieta na celý život. Tak z logiky věci nemůže být celiakie u dospělých vzácná. I kdyby bylo více záchytů v dětství, tak všechny děti jednou vyrostou. Takže ta vzácnost mi z logiky věci přijde jako nesmysl... To by totiž znamenalo, že se bezlepková dieta nemusí držet celý život.

Představ si, že jsem vyfasovala antibiotika na infekci močových cest. Snažila jsem se to zvládnout se sirupem Uroval mega brusinka forte, ale už jsem to vůbec nedávala, tak jsem skončila na Unasynu v suspenzi, a to jsem "nedávno" měla Ospen v suspenzi v kombinaci s Klacidem v suspenzi a tak jsem se antibiotikům snažila vyhnout co to šlo... Naštěstí to vypadá, že Unasyn už trochu zabírá. Nejhorší bylo, že jsem k dr. šla, když už se to opravdu nedalo vydržet a teď si představ, že ho neměli v žádné lékárně. Čtvrtek večer, před svátkama, jsme sháněli antibiotika všude možně, ale naštěstí se povedlo. Akorát je museli objednat a byla až druhý den. Do toho druhého dne jsem myslela, že už to nedám, ale přežila jsem :) Tak se moc omlouvám, když teď nějaký čas nebudu reagovat... musím se dát do kupy a mám je teprve od včerejška a je mi fakt blbě... je sobota, tak doufám, že se dám do pondělka aspoň trochu do pořádku... A koukám, že editovat poslední příspěvek ve vlákně je možné i bez změny datumu původního příspěvku.

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


pát 14. dub 2017 20:52:29
Profil

Registrován: stř 10. říj 2012 14:30:55
Příspěvky: 769
Jméno: dagmar
Odpovědět s citací
Dobrý den, omlouvám se za pozdní reakci / nemoc, dia kongres Luhačovice(.
Salmo,jak to dopadlo?? Dle Vašich potíží, kortizol podle mě na vině není, spíše bych odhadovala na nějakou potravinovou intoleranci.. nabízí se laktozová intolerance, bála bych i celiakie..
Doufám v dobré zprávy..
D.Samková


stř 19. dub 2017 10:39:49
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
dobrý den paní doktorko, děkuji moc za zájem :)

Tak zatím to vypadá tak, že jsem měla kliku a volali mě z gastra, že se jim uvolnil termín na gastroskopii na 18.4. místo 22.5.
takže jsem v úterý byla (no, příjemné to opravdu nebylo, ale dalo se to přežít)

dle MUDr. na gastru - normální nález i na duodenu, ale říkal, že to může být i reflux, takže mám Omeprazol, jinak také říkal o té celiakii, že by se radši měl udělat ten odběr :-(

No, takže výsledek je, že příští týden se dozvím výsledky velkých odběrů z diabetologie, kde by měl být i výsledek na celikaii
a zároveň přijdou výsledky z gastra (odběr vzorku na Helicobactera)

takže zatím nic nového, ale břicho mi přijde lepší, ale je zajímavé, že mám pocit, že mi fakt nesedí jogurty vůbec, ještě zkusím schválně vypít tu sklenici mléka nalačno jak píšou, co to udělá, jestli se po...

tak dám vědět, ale modlím se, aby to celiakie nebyla, jináč budu muset asi prodávat drogy, abych měla na jídlo :)


čtv 20. dub 2017 10:01:57
Profil

Registrován: stř 10. říj 2012 14:30:55
Příspěvky: 769
Jméno: dagmar
Odpovědět s citací
Salmo,omeprazol by pomohl v případě refluxu..I když vyjdou neg protilátky stran celiakie z krve, klíčováje při trvání či progresi obtíží střevní biopsie..Ale to až opravdu, kdyby nebylo kudy kam..
Pokud vyjde Helicobacter , přeléčí se atb a budete mít pokoj):
Laktozová intolerance nemusí být vyjádřená až tak, že se po..):
Držím palce.
D.Samková


čtv 20. dub 2017 18:38:57
Profil

Registrován: pát 08. lis 2013 9:51:07
Příspěvky: 303
Odpovědět s citací
Ahoj,
máme doma bezlepku tři a nevšimla jsem si, že bych musela "prodávat drogy", no ale je pravda, že máloco hotového bezlepkového koupím, zatím je to fakt drahé, je holt potřeba nebýt líný a vařit, péct a přemýšlet
není to sice žádná radost, ale netřeba se obávat, že půjdete zdravotně a kondicí dolů, i kdyby se celiakie potvrdila, dcera je snad poprvé od první třídy nejlepší ve třídě (9.) ve vytrvalostních testech (také díky senzoru), ale určitě i díky bezlepce, kterou již 4 roky dodržuje a syn byl sice vždy nejlepší (max. 2. :-), ale poté co dodržuje bezlepku je naprosto bez konkurence jak na kole tak na běžkách tak v atletice, jakmile potřebují někoho, kdo má jít reprezentovat školu, tak jde on, takže žádný chudáček celiak, ale opravdu frajer, na kterého ti, co se cpou výhradně bílou moukou, nemají
jenže nesmíte se začít živit bezlepkovými škroby, ale pohanka, jáhly, fazole, rýže, zelenina, suši, ..... určitě si prima poradíte a doufám, že tímto povzbudím všechny, kteří jsou ohledně celiakie malomyslní :-), je to naprosto banální diagnóza ve srovnání s DM1
pěkné jaro


sob 22. dub 2017 21:06:00
Profil

Registrován: čtv 27. říj 2016 23:26:55
Příspěvky: 4
Jméno: Misa
Odpovědět s citací
Peto mohu se zeptat, chápu správně, že Vy a obě Vaše děti mají celiakii a jedno dítě DM1? Mohu se zeptat, která z těch nemocí se objevila první a jestli neznáte pravděpodobnost, že i Vy a druhé dítě onemocní DM1?

Já tedy finanční náročnost bezlepkové diety pociťuji a to opravdu hodně. Ano, platí, co píšete, vařit a péct doma, tak to první je nutnost, protože bezlepkově nikde nevaří, maximálně si na to hrají, ale kdybych měla ještě tak obden péct, tak to můžu v práci zabalit, na to už čas a síly nemám.

DM1 tedy nemáme, jen se jí trochu bojím, snažila jsem se něco k této problematice tady najít, ale celkem marně.

Chroustalko, moc gratuluji a obdivuji tě za pozitivní přístup! Měj se hezky.


sob 22. dub 2017 23:12:58
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
tak, že se dá žít s celiakií o tom vůbec nepochybuji, mám ve svém okolí několik příkladů

že je to průvan do peněžnky o tom taky žádná... ono, když je člověk single, tak život v Praze je docela náročný, jenom zaplatit nájem atd. z jednoho platu, zvlášt, když člověk dělá ve státním zdravotnictví :)

já doufám, že se to nepotvrdí...

jinak k té dědičnosti DM1
http://www.prolekare.cz/pdf?ida=vl_05_11_03.pdf


pon 24. dub 2017 13:28:39
Profil

Registrován: čtv 27. říj 2016 23:26:55
Příspěvky: 4
Jméno: Misa
Odpovědět s citací
Ivet děkuji moc, ale to mi asi nikde jen tak neotestují, že?
Mám strach třeba i proto, že s dítětem jsem 2x skončila v nemocnici s podezřením na cukrovku, které se sice brzy vyvrátilo, ale nikoho nenapadlo, že to je projev celiakie. A nedělám si ideály, přijde puberta a bzl. dietu neudrží snad žádnej puberťák, tak straším roky dopředu, ale nevím, jestli to bude mít nějaký efekt.
A pak glykemický index bezlepkové stravy je prostě vyšší, tak nevím, jak moc by to mohlo vadit.
Já jsem zase měla půlku těhotenství cukr v moči, stačilo sníst maličko cukru a byl tam a těhotenskou cukrovku mi několikrát vyloučili a nikdo mi nikdy nevysvětlil, co to jako mělo znamenat.
A pak nejde geneticky otestovat i ta celiakie? V podstatě ji máme určenou z krve, ty odběry byly s nejasným závěrem...
IMHO celiakii nemáš, jsi "jen" ve stresu a stres se do zažívání promítne hned. Hodně sil a štěstí. A omlouvám se, že se vám tu motám do fóra, máte můj obdiv!


úte 25. dub 2017 22:12:24
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
ahoj Míšo,

tak někteří doktoři např. na Karláku na dětském (tam chodí známá se synem) kromě základních vyšetření
jako je (průkaz IgA protilátek proti tkáňové transglutamináze) dělají právě i genetické vyšetření


jde o vyšetření antigenů HLA-DQ2 a –DQ8. Při negativním nálezu je celiakie nepravděpodobná

u syna známé to vyšlo úplně přesně a celiakii má :-(

pracuji v iKEM a mám napojení na laborku imunogenetiky, kdybyste chtěli, tak by to možná šlo zařídit, písněte kdyžtak SZ


stř 26. dub 2017 7:11:16
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
Ahoj Míšo, vítej mezi námi :) Děkuji moc :) Jinak je to přesně tak, jak píše Iveta... Ještě by se event. dala udělat střevní biopsie k vyloučení nebo potvrzení celiakie - avšak má to své ale. Lékař se nemusí přesně "trefit" do postižené části střeva při odběru vzorku, pokud je střevo postiženo jen v nějaké malinké části - takže pak biopsie může vyjít falešně negativní... Na tuto informaci jsem kdysi narazila na netu a teď už to bohužel nemohu najít. Byl tam celý příběh nějakého pacienta, jak podstoupil xkrát endoskopické vyšetření a teprve při posledním se potvrdila celiakie, přitom celou dobu měl trávící obtíže.

Co se týká finanční náročnosti bezlepkové diety: Naprosto s Ivetou souhlasím. Ono je to opravdu jiné, když člověk žije sám a musí finančně vyjít, nebo když žije v rodině, která má lepší finanční možnosti. Budu naprosto upřímná - finanční možnosti naší rodiny jsou skromné, k tomu jenom za doplatky za mé životně důležité léky necháme každý měsíc v lékárně tisíce, bývá to i 10 000,- měsíčně na doplatcích za životně důležité léky (mám těch závažných onemocnění několik), a k tomu bezlepková dieta. Takže sice nežiji sama v Praze jako Iveta, ale finančně to máme podobné. A vůbec se nedivím té větě Ivety. Myslela to s nadsázkou, ale prostě je to realita... :)) Takže s celiakií to mám tak, že například u pečiva vím, že si nemohu dát víc než 1 housku + krajíc chleba denně. Z jednoho prostého důvodu - nedoplatili bychom se... naštěstí mi hodně pomáhá plná nutriční podpora - jsem na umělé výživě (avšak ne kvůli celiakii, ale velmi vážnému zdravotnímu stavu - abych tady nestrašila celiaky, že je třeba umělá výživa :)). Nicméně faktem je, že bezlepková dieta je opravdu průvan v peněžence a je skutečně smutné, jak se k tomu staví zdravotní pojišťovny, neboť bezlepková dieta je jediný možný lék na celiakii a vyjde pěkně draho. Pojišťovny však přispívají minimálně oproti tomu, kolik člověk za bezlepkovou dietu opravdu utratí, a to ještě pouze některé. Od pana profesora jsem se dozvěděla, že v HK existuje příspěvek na bezlepkovou dietu. Tento příspěvek vyplácí město. Když jsme se však ptali u nás na úřadě, neexistuje to. Takže v republice to je ještě tak, že závisí na dobré vůli daného úřadu, zda podpoří celiaky spadající do jejich regionu a hlavně, zda na to najde ve svém rozpočtu místo.

Jíst přirozeně bezlepkové potraviny je sice fajn, ale nestačí to. Člověk prostě potřebuje do jídelníčku zařadit i potraviny přirozeně nebezlepkové, tzn. musí investovat do drahých bezlepkových potravin. A lidé, kteří třeba trpí na průjmy, jako třeba Iveta a já, se také pořád nemohou nacpávat luštěninami :)), byť jsou přirozeně bezlepkové, protože u mě to například funguje tak, že když mám pořád průjmy a ještě bych do toho jedla luštěniny, tak se wc změní ve střelnici :D A chudáci střeva...

Míšo, držím palce, ať se u Vás celiakie nepotvrdí, a držím palce i nám všem celiakům, aby zdravotní pojišťovny doplácely všechny stejně všem pacientům na bezlepkové dietě bez rozdílu věku a aby částka odpovídala skutečné ceně bezlepkových potravin. Ale vím, že toho se asi nedočkáme :(

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


stř 26. dub 2017 11:12:53
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
jupíííííííí jsem tak zdravá, že bych mohla darovat i orgány

celiakie laboratorní testy - negativní
histologie odběr z duodena - negativní :)
krevní obraz i kortizol OK!

takže psychiatr to jistí ;)

no akorát, že mám čím dál víc pocit, že se ten průjem a křeče v břiše fakt objevují po mlíku a jogurtech, ale žádné testy na to snad nejsou, jenom mi bylo doporučeno 14dní úplně omezit všechny mléčné výrobky a prý se uvidí ...

ale je fakt, že je otázka do jaké míry se prolínají ty problémy psychického rázu do fyzických potíží ...


čtv 27. dub 2017 11:36:22
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1625
Odpovědět s citací
Ahoj Ivet, tak to je super zpráva !!! Ale s tím darováním orgánů nepospíchej :))

Uvidíš, jestli pomůže vysadit ty mléčné výrobky... kdyžtak můžeš zkusit bezlaktózové mléko - třeba MEGGLE :)

Držím palce !!! a dej vědět, jak se to vyvíjí ,)

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


čtv 27. dub 2017 12:18:09
Profil

Registrován: pát 08. lis 2013 9:51:07
Příspěvky: 303
Odpovědět s citací
Ahoj,
já jsem celiak, protilátky pozitivní, genetika potvrzena, gastroskopie říkala, že střeva celkem zachovalá, do 38 let jsem o tom nevěděla, i když zpětně se dá usuzovat, že některé nespecifické potíže s tím souvisely. Já DM1 dle genetičky nedostanu, mám speciální ochrannou alelu, takže i když jsem bezlepku nedržela, nic se nestalo. Obecně myslím není prokázané, že by celiak, který dietu nedrží, dostal DM1, ale bude mít jiné potíže. Dcera to má obdobně jako já, akorát alelu nemá, bohužel, DM1 má. Syn protilátky nemá, ale měl různé potíže, které dle lékařů jiné vysvětlení neměly, tak jsme vsadili na nespecifickou nesnášenlivost lepku a za 2-3 roky přibral 25kg, je z něho kus chlapa, má svaly. Jsem si docela jistá, že bez bezlepky by na tom byl hůř. Dodržuje ji sám od sebe, asi protože vidí výsledek, kdo ji nepotřebuje tak pro něho takový efekt mít nebude a nebude motivovaný podstupovat ten vopruz jako je vynechat absolutně veškerý lepek. Ano, je to náročné. Ano, může to být i velmi drahé. Já chleba, který peču, dětem taky omezuji, nejen kvůli ceně, ale protože ho vůbec za zdravý nepovažuji. Mají ho k jedné svačině denně, ke druhé bzl müsli s jogurtem Hollandia. Ráno ke snídani jáhlovou kaši s medem nebo rýžovým sirupem (ano, občas frflají, že jáhly už jim lezou krkem :-) plus zeleninovou polévku, aby to nebylo jen sladké, oběd rýže nebo brambory s masem nebo vejcem nebo zeleninou, pak hodně pohanky nebo event. bzl těstoviny, existují i bzl ovesné vločky, nyní již cenově přijatelné, no a pro dospívající, kteří trochu toho plynu snesou, ale potřebují hodně bílkovin, zařazuji luštěniny. Je to možná trochu monotónní, ale určitě ne horší než v jiných rodinách, kde je to samý bílý rohlík nebo pečivo, stačí si trochu přečíst o výživových hodnotách jednotlivých potravin. Fakt je, že když večer dávám do pekárny byť jen směs na chleba, tak už jsem někdy taky pěkně otrávená a unavená, za celý den toho mám celkem dost (práce a stavba svépomocí) a ještě si večer vzpomenout na chleba :-). Good luck!

Riziko pro sourozence dítěte s DM1 je 5%, ano, bojím se, ale doufám. Pro dceřiny děti je riziko cca 2%, pokud má DM1 otec, riziko je 3%. Není to zase tak hrozné. Na testy bych se vykašlala, stejně vám neřeknou, jestli DM1 dostanete nebo ne. Rizikové geny neznamenají automaticky DM1 a naopak. Je to prý 50/50. Nestresujte se. Pokud máte zrovna obavy, tak dejte papírek do moči, občas to synovi kontrolně dělám, je to méně invazivní než měřit glykémii.

Na nesnášenlivost laktózy také existují testy.
Pěkné jaro.


čtv 27. dub 2017 16:29:55
Profil

Registrován: čtv 27. říj 2016 23:26:55
Příspěvky: 4
Jméno: Misa
Odpovědět s citací
Ahoj všichni,

Peto vidím, že diagnostické nejasnosti se nevyhly ani vám. Nezkoušela jsi genetické testy pro syna na tu celiakii? Mně přijde totiž docela drsné odkázat někoho na bezlepkovou dietu, ale v rodině mám i tento případ. Nevypovídá krev, nevypovídá střevo, zdá se zlepšení na bzl, ale pak začnou pochybnosti a bylo to opravdu tím? A pak - k dietě "jentak pro zdraví" budu přistupovat jinak než k autoimunitní poruše, prostě přestanu řešit ty stopy lepku, které jsou už pomalu mou noční můrou.
(A pak nevím, proč všechny rvou na odběr ze střeva, kde se obvykle nic nenajde - odpověď tradičně zní asi špatné místo odběru - navíc mi nikdo nikdy neodpověděl, co jiného by zvýšená transglutamináza v krvi mohla znamenat než celiakii).

K dědičnosti a riziku, nevím, ale chtěla bych vědět. Přijde mi, že v rodinách, kde se autoimunitní nemoc vyskytne, tak tam někde nějaká autoimunita v té rodině už byla, byť jiná. A pak jak píšeš, na tom pečivu nic zdravého není, jsou to samé škroby, má to mnohem vyšší glykemický index než třeba žitno-pšeničný chléb a tak přemýšlím, že i pro slinivku to nebude to nejvhodnější... o tom, že se dojídají různými sladkými tyčinkami a čokoládami radši mlčím - ano byla bych opatrnější při vědomí genetického zatížení DM1.


Ivet, testy na nesnášenlivost kravské bílkoviny (z krve) jsou běžné, jsou i testy na laktózu (dají ti vypít mléko a pak do něčeho dýcháš). Bohužel trávení odnese psychické rozpoložení asi jako první, "rada" je hodit se do klidu, píši v uvozovkách protože to sama neumím. To je asi o osobním nastavení, někdo dokáže být relativně šťasný a spokojený i v horší situaci a někdo ne. Co vím, že rady typu "podívej se, jak jsou na tom jiní hůře" fakt nepomáhají, protože já mám své tužby a cíle a těžko mě uspokojí, že někdo je na tom hůř a je v pohodě, zvlášť když ty mé jsou celkem obvyklé a já jich nedosáhla přes mnohou snahu. Drž se.


pon 01. kvě 2017 10:37:11
Profil

Registrován: stř 10. říj 2012 14:30:55
Příspěvky: 769
Jméno: dagmar
Odpovědět s citací
Salmo,tak moc gratuluji k dobrým výsledkům!!!
Já myslím,že stačí ta DM1):
D.samková


pon 01. kvě 2017 13:48:26
Profil

Registrován: pát 08. lis 2013 9:51:07
Příspěvky: 303
Odpovědět s citací
Ahoj,
souhlasím, že žitný chleba je daleko lepší varianta než bezlepkový. Na druhou stranu stopy lepku nejsou žitný chleba, ale většinou pšenice. A také nemohu říct, že je syn celiak, jen se mi zdá, že mu to opravdu svědčí, vidím obrovské rozdíly jak v rovině fyzické tak psychické. Když jsem se ho snažila vykrmit klasickou stravou tak to prostě nefungovalo.
Jsou lidí, kteří to drží jen proto, že je to móda, tam to opodstatnění nevidím, já bych to dobrovolně nedržela, i když už se mi to v hlavě nějak posunulo a když vidím ty "tuny" mouky, na kterých je postavená česká kuchyně, tak je mi z toho trochu špatně.
Střevo by chtělo asi proskenovat celé, ten kousek který odeberou nemusí být vypovídající, i když u dlouholetého celiaka by asi změny měly být patrné.
Je dost těžké se v tom vyznat.


pon 08. kvě 2017 15:00:41
Profil

Registrován: čtv 18. kvě 2017 11:55:37
Příspěvky: 23
Odpovědět s citací
Chroustalko,
"nádoba na mimi" nemá chybu:-) Ale i to se již dnes dá napravit- od loňského roku existuje v IKEMu program transplantací dělohy pod vedením doc. Dr. J. Froňka, Ph.D. FRCS.


pát 19. kvě 2017 9:49:21
Profil

Registrován: čtv 31. pro 2015 12:45:14
Příspěvky: 21
Odpovědět s citací
Leníku, děkujeme, o tomto víme, jelikož tento skvělý člověk zachránil, ve spolupráci s dalším špičkovým pracovištěm, mé přítelkyni (chroustalce) život ;-) A představ si, že operační tým doc. MUDr. Jiřího Froňka, Ph.D., FRCS. kolikrát pracuje bez nároku na honorář - viz. tento rozhovor. Před takovými lékaři klobouk dolů!


sob 20. kvě 2017 11:17:40
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
no, Froněk je určitě kapacita, ale není všechno zlato co se třpytí, a když člověk dělá uvnitř, tak se často diví :)

Nicméně, držím moc palce Chroustalce!


pon 22. kvě 2017 9:16:51
Profil

Registrován: stř 10. říj 2012 12:46:47
Příspěvky: 553
Jméno: Lída
Odpovědět s citací
Tak IKEM určitě je v tomhle dobrý, ale doc. Froněk tam ale rozhodně neříká, že pracují zadarmo. Je to prostě způsob práce a z rozhovoru jasně vyplývá, že u transplantací není jiný režim ani možný.


pon 22. kvě 2017 9:24:38
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
zadarmo v IKEMU opravdu nikdo nepracuje :) běží tu spousta výzkumů a klinických studií, ty platí některé farmafirmy a lékaři se do nich zapojují, protože je to zajímá a může to něco někam posunout, ale o platu některých lékařů raději nebudeme ani diskutovat, bohužel ne všichni si to zaslouží, nemluvě o tom, že chování některých je fakt zážitek, jenže to se lidi nedozvědí že...


pon 22. kvě 2017 9:32:21
Profil

Registrován: stř 10. říj 2012 12:46:47
Příspěvky: 553
Jméno: Lída
Odpovědět s citací
No, o doc. Froňkovi se dají vygooglit docela zajímavé věci. Ale zvenku člověk nemá absolutně žádnou možnost zjistit, kdo má pravdu. Doopravdy to ví asi jen ti zúčastnění.


pon 22. kvě 2017 10:20:59
Profil

Registrován: čtv 31. pro 2015 12:45:14
Příspěvky: 21
Odpovědět s citací
Viděli jsme s chroustalkou pár rozhovorů s doc. Froňkem a vyplynulo z nich, že za ty přesčasy vlastně on i jeho operační tým nedostane nic na víc. Tím samozřejmě nezpochybňujeme to, že tam mají pěkné platy ;-) O těch zajímavých věcech nevíme nic :-)

Jinak souhlas, není všechno zlato co se třpytí... Pro nás je ale podstatné to, že doc. Froněk (a spol.) zachránil přítelkyni život doslova „za 5 minut 12“.


pon 22. kvě 2017 10:25:13
Profil

Registrován: stř 10. říj 2012 12:46:47
Příspěvky: 553
Jméno: Lída
Odpovědět s citací
Nedostanou nic navíc, protože je to prostě součást jejich práce, za kterou jsou normálně placeni. Ale to samozřejmě nijak nesnižuje jejich zásluhy, to v žádném případě. Jen se rozhodně nedá říct, že pracují bez nároku na honorář.


úte 23. kvě 2017 7:10:09
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
tak už teda začínám mít mírně zoufalá :-(

v dubnu bolesti břicha, občasný průjem, vyloučena celiakie, na gastru nic!
beru pravidelně probiotika

načež v pondělí odpol. z ničeho nic, bolesti břicha, úprk na záchod a opakovaně vodový zapáchající průjem... - takže asi spíš viróza či z jídla (měla jsem salát se zálivkou :-(

ale už mě nebaví to, že se mi ty průjmy neustále vrací...

nemáte paní doktorko tip na nějaké fakt silné a dobré probiotikum? Jinak asi budu muset fakt úplně vysadit i mléčné výrobky,
jestli to není taky ta laktozova intolerance :-(


čtv 01. čer 2017 7:30:27
Profil

Registrován: čtv 11. říj 2012 9:38:51
Příspěvky: 759
Jméno: luboš
Odpovědět s citací
Salmo,a nebude to psychikou?Jsi,podle mne,dost streslá.Vyprdni se na diety a normálně jez!Mám chuť na bůček-dám si bůček!(příklad!!!)


čtv 01. čer 2017 10:34:52
Profil

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:15
Příspěvky: 173
Odpovědět s citací
tož to já jím normálně :) já dietu držím až ted po tom průjmu

já se nesleduju, ale štve mě, že mě spousta věcí chutná, ale když se mi vrací průjmy, tak pak zase mám dietu a je to furt dokola...


čtv 01. čer 2017 11:12:10
Profil

Registrován: čtv 11. říj 2012 9:38:51
Příspěvky: 759
Jméno: luboš
Odpovědět s citací
Tak to je blbé.ale určitě se s tím popasuješ a vyhraješ!Věřím!


pát 02. čer 2017 10:16:22
Profil
Zobrazit příspěvky za předchozí:  Seřadit podle  
Odpovědět na téma   [ Příspěvků: 43 ] 

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník


Nemůžete zakládat nová témata v tomto fóru
Nemůžete odpovídat v tomto fóru
Nemůžete upravovat své příspěvky v tomto fóru
Nemůžete mazat své příspěvky v tomto fóru
Nemůžete přikládat soubory v tomto fóru

Hledat:
Přejít na:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software
Český překlad – phpBB.cz