Plantur21




Odpovědět na téma  [ Příspěvků: 5 ] 
Nebulizátor 
Autor Zpráva
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1629
Odpovědět s citací
Pěkný den všem,

dlouho jsem zvažovala, zda založit toto vlákno a sbírala jsem k tomu odvahu. Nakonec jsem si řekla, že nemám co ztratit a že třeba někdo bude ochotný pomoci. Kvůli vážně nemocným plicím bývám vždy při dušnosti odkázána na kyslíkový dýchací přístroj, ale protože bydlíme na horách, kde bývají špatné povětrnostní podmínky a často dochází k výpadkům proudu (viz. zde – video přetočte na 27. minutu a 23. sekundu), potřebuji mít v záloze něco, co kyslíkový dýchací přístroj alespoň trochu nahradí alespoň co se týká nebulizace. Protože nebulizací mohu dušnosti často i předejít, což je v případě výpadku proudu úplně nejdůležitější, či její nástup alespoň zpomalit.

S mým odborným lékařem i s paní magistrou jsme se snažili najít přístroj, který splní náročné požadavky na výkon, výdrž a aby byl mobilní, tj. aby byl snadno přenosný, lehký a hlavně napájený též bateriemi právě pro případ výpadku proudu (akumulátor v tomto případě není východiskem – krátká výdrž). Nejlepší variantou je nebulizátor PARI e-Flow, bohužel však není hrazen zdravotní pojišťovnou. Jeho pořizovací cena se pohybuje okolo 20 000 Kč, splňuje ale ty nejnáročnější požadavky a věřím, že mi pomůže zvládnout to s dýcháním do té doby, než vždy nahodí proud a budu moci jít do všech záchranných léků na dýchání a zapnout kyslíkový dýchací přístroj (viz. zde).

S financováním přístroje mi z poloviny pomůže jeden moc hodný pan podnikatel, který mi již dlouhodobě přispívá na léčbu částkou 10 000 Kč ročně, takže bych příspěvek použila na nebulizátor, nicméně stále schází zbývající částka. Vzhledem k tomu, že má léčba je finančně velmi nákladná, ročně vychází na více než 100 000 Kč, neboť těch závažných onemocnění je více, je nemožné našetřit zbývajících 10 000 Kč.

Variantou též bylo pořídit Centrálu, protože však kyslíkový dýchací přístroj je kompresorový přístroj, je potřeba již kvalitní Centrála, jejíž pořizovací cena mnohonásobně překračuje 10 000 Kč potřebných na nebulizátor PARI e-Flow.

Ačkoli tento příspěvek nesouvisí s DM1, ráda bych Vás poprosila, pokud budete mít zájem, sdílejte tento odkaz, třeba se najde někdo, kdo bude ochotný pomoci. V případě, že by se náhodou podařilo vybrat potřebnou částku, přístroj velmi ráda vyfotím a vložím sem na diafórum. Všem, kteří můj příspěvek přečetli až do konce, případně budou ochotni pomoci (na účet 2805587143/0800), srdečně moc děkuji.

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


ned 18. bře 2018 12:20:13
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1629
Odpovědět s citací
Tuto informaci píši pro všechny, kteří zabrousí na diafórum a potřebují nebulizátor PARI eFlow na doporučení svého odborného lékaře a nemají na něj dostatek financí, neboť pořizovací cena nebulizátoru se pohybuje kolem 25 000 Kč a masku pojišťovna též nehradí, a na internetu hledají, jak nebulizátor zafinancovat. Nakonec jsem o nebulizátor zkusila požádat nadaci Agrofert (neboť lidé tady na diafóru mají dost starostí s financováním DM1, což je pochopitelné – senzory, přijímač/vysílač atd.) a tato nadace po doložení všech lékařských zpráv od odborných lékařů a vyplnění patřičného formuláře + doložení příjmu rodiny mi pomohla zafinancovat nebulizátor PARI eFlow v plné výši. Takže pro všechny, kdo potřebují tento nebulizátor – nebojte se požádat o pomoc nadaci, protože si myslíte, podobně jako já, že nadace Vám nepomůže, jelikož pomáhá potřebnějším. Není to tak, chce to jen odvahu to zkusit. Navíc od tohoto roku (2019) na nebulizátor částečně přispívá zdravotní pojišťovna, byť velmi málo (zatím) a nově částečně přispívá i na membrány, které je v nebulizátoru třeba často měnit (viz. přiložený soubor). Do budoucna snad bude spoluúčast pacienta menší, ale momentálně tomu tak není – ověřeno u MR Diagnostic přímo u paní Černé. Pokud se někdo rozhodnete požádat nadaci o pomoc s financováním nebulizátoru PARI eFlow, držím Vám palce. Ve skupině na FB jsem se sice o tuto zkušenost podělila, ale ne každý je ve skupině. Snad tento příspěvek někomu pomůže dostat se k tolik potřebnému a přitom finančně nedostupnému nebulizátoru PARI eFlow :)

Obrázek nebulizátoru s maskou a doplatek pacienta od tohoto roku (2019)

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


čtv 24. led 2019 13:00:39
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: pon 15. říj 2012 12:42:00
Příspěvky: 230
Bydliště: Pardubice
Jméno: Jimmy.Fox
Odpovědět s citací
Ahoj, jsem rád, že aspoň takovýmto způsobem jsi se dočkala potřebné pomoci ;) tak ať Nebulizátor dobře slouží ;)

_________________
Z pohádky do reality, aneb Pat a Mat v praxi..


sob 02. úno 2019 13:32:41
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: úte 09. říj 2012 20:28:17
Příspěvky: 1629
Odpovědět s citací
Jimmy, díky moc. Nebulizátor se stal mým nepostradatelným společníkem, každý den mi pomáhá přežít...

Chtěla jsem se zeptat: I když jsem velký odpůrce Facebooku, tak jsem zjistila, že mi nezbývá nic jiného než se přizpůsobit a Facebook si založit, což jsem udělala. Jsem tam ve 4 uzavřených skupinách, mj. i právě ve skupině Diabetes mellitus 1. typ pro ČR a SR. Je tam jakýsi Jimmy Fox, tak jsem se Tě chtěla zeptat, jestli to nejsi Ty? :D Nebo jestli je to jen shoda jmen? :) (jsem tam pod přezdívkou Lucie Veselá z důvodu ochrany soukromí a hrozně se mi líbí, jak se tam teď rozebírá na šrot technika :))

_________________
DM1 Accu-Chek Insight – NovoRapid, celiakie
Jde to i bez senzorů a lepku – úplně :)

ale bez kyslíku ne... ale jsou i lepší dny


pát 15. úno 2019 21:01:16
Profil
Uživatelský avatar

Registrován: pon 15. říj 2012 12:42:00
Příspěvky: 230
Bydliště: Pardubice
Jméno: Jimmy.Fox
Odpovědět s citací
chroustalka píše:
Jimmy, díky moc. Nebulizátor se stal mým nepostradatelným společníkem, každý den mi pomáhá přežít...

Chtěla jsem se zeptat: I když jsem velký odpůrce Facebooku, tak jsem zjistila, že mi nezbývá nic jiného než se přizpůsobit a Facebook si založit, což jsem udělala. Jsem tam ve 4 uzavřených skupinách, mj. i právě ve skupině Diabetes mellitus 1. typ pro ČR a SR. Je tam jakýsi Jimmy Fox, tak jsem se Tě chtěla zeptat, jestli to nejsi Ty? :D Nebo jestli je to jen shoda jmen? :) (jsem tam pod přezdívkou Lucie Veselá z důvodu ochrany soukromí a hrozně se mi líbí, jak se tam teď rozebírá na šrot technika :))


Ahoj :) jasně že jsem to já :) mě je na FB těžké přehlídnout, jsem tam ve 21 skupinách týkajících se DM.. Dneska je bohužel taková doba.. Toto forum je mrtvé - a pokud chceš být s komunitou v kontaktu, nezbývá, než se tam přidat.. (Jimmy.Fox taky není moje skutečné jméno, ale na používám ho na internetu prakticky všude)

_________________
Z pohádky do reality, aneb Pat a Mat v praxi..


sob 16. úno 2019 9:02:36
Profil
Zobrazit příspěvky za předchozí:  Seřadit podle  
Odpovědět na téma   [ Příspěvků: 5 ] 

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 5 návštevníků


Nemůžete zakládat nová témata v tomto fóru
Nemůžete odpovídat v tomto fóru
Nemůžete upravovat své příspěvky v tomto fóru
Nemůžete mazat své příspěvky v tomto fóru
Nemůžete přikládat soubory v tomto fóru

Hledat:
Přejít na:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software
Český překlad – phpBB.cz